Blind im Rollstuhl

Tamaja, Sunday, 20. December 2015, 02:24 (vor 1775 Tagen)

Hallo ihr,

ich möchte mich gerne vorstellen - und suche auch Leute, mit denen ich mich vllt. sogar austauschen kann?!

Ich bin Tamaja, mittlerweile 27 Jahre alt und vor einigen Jahren erblindet. Der Grund dafür ist Von-Hippel-Lindau - eine Krankheit, die bei mir (kurz und sehr vereinfacht ausgedrückt) Tumore auf Netzhaut und Sehnerv bildete. Ich habe mich recht gut damit arrangiert, bin lange Zeit dank Stock gut mobil gewesen und konnte mich gut orientieren.

Irgendwann fing das an, sich zu ändern - ich kann nicht mal genau sagen wann, das geht schleichend. Ich bekomme Probleme beim Gehen, stolpere immer öfter über meine eigenen Füße, habe auch mehr und mehr Schwierigkeiten, den Stock vernünftig handzuhaben. Eigentlich ist er ja unter anderem dafür da, Hindernisse "anzuzeigen" - aber wenn ich irgendwo dagegen renne, fällt er mir mittlerweile eher aus der Hand :(

Ich habe also vor kurzem zusätzlich zu all den anderen Dingen die Diagnose FSHD bekommen - eine Art von Muskelschwund, der mir momentan recht zusetzt.

Mittlerweile habe ich Schwierigkeiten beim Aufstehen aus Sesseln, dem Bett, etc. von längeren Wegstrecken außer Haus ganz zu schweigen - einerseits wegen der Beine, andererseits wegen der Stock-Handhabung.

Nun ist es so, dass ich mich wohl über kurz oder lang mit dem Gedanken an einen Rollstuhl anfreunden muss - wirklich mobil bin ich ja jetzt schon nicht mehr.
Ich kann mir nur einfach nicht vorstellen, wie das funktionieren soll?! Als blinde Rollifahrerin... Wobei ich mir auch nicht vorstellen kann, alleine zu sein damit?

Das solls von mir erstmal gewesen sein - vielleicht gibt es hier ja Leute, die den ein oder anderen Gedanken dazu haben, vielleicht sogar in einer ähnlichen Situation sich befinden?

Ansonsten freue ich mich immer über Kontakte - gerne auch an samina88@gmx.net

Liebe Grüße,
Tam

Re: Blind im Rollstuhl

Domingos ⌂ @, Bonn, Sunday, 27. December 2015, 17:33 (vor 1767 Tagen) @ Tamaja

Hi Tam,

mit eigener Erfahrung kann ich leider nicht dienen, kann aber sehr gut nachvollziehen, wie schwierig die Situation für dich ist. Eine Mitschülerin von mir war im Rollstuhl und blind, ich habe leider keinen Kontakt mit ihr und weiß auch nicht, was aus ihr geworden ist, aber sie hatte eine Assistenz, die sich darum gekümmert hat, dass sie im Alltag zurecht kam. Das Ganze nennt sich persönliche Assistenz, ich denke, dass könnte eine gute Unterstützung für dich sein. Wenn du Fragen dazu hast, kannst du dich auch gerne an mich wenden.

Viele Grüße und alles Gute

Domingos

Hallo ihr,

ich möchte mich gerne vorstellen - und suche auch Leute, mit denen ich mich vllt. sogar austauschen kann?!

Ich bin Tamaja, mittlerweile 27 Jahre alt und vor einigen Jahren erblindet. Der Grund dafür ist Von-Hippel-Lindau - eine Krankheit, die bei mir (kurz und sehr vereinfacht ausgedrückt) Tumore auf Netzhaut und Sehnerv bildete. Ich habe mich recht gut damit arrangiert, bin lange Zeit dank Stock gut mobil gewesen und konnte mich gut orientieren.

Irgendwann fing das an, sich zu ändern - ich kann nicht mal genau sagen wann, das geht schleichend. Ich bekomme Probleme beim Gehen, stolpere immer öfter über meine eigenen Füße, habe auch mehr und mehr Schwierigkeiten, den Stock vernünftig handzuhaben. Eigentlich ist er ja unter anderem dafür da, Hindernisse "anzuzeigen" - aber wenn ich irgendwo dagegen renne, fällt er mir mittlerweile eher aus der Hand :(

Ich habe also vor kurzem zusätzlich zu all den anderen Dingen die Diagnose FSHD bekommen - eine Art von Muskelschwund, der mir momentan recht zusetzt.

Mittlerweile habe ich Schwierigkeiten beim Aufstehen aus Sesseln, dem Bett, etc. von längeren Wegstrecken außer Haus ganz zu schweigen - einerseits wegen der Beine, andererseits wegen der Stock-Handhabung.

Nun ist es so, dass ich mich wohl über kurz oder lang mit dem Gedanken an einen Rollstuhl anfreunden muss - wirklich mobil bin ich ja jetzt schon nicht mehr.
Ich kann mir nur einfach nicht vorstellen, wie das funktionieren soll?! Als blinde Rollifahrerin... Wobei ich mir auch nicht vorstellen kann, alleine zu sein damit?

Das solls von mir erstmal gewesen sein - vielleicht gibt es hier ja Leute, die den ein oder anderen Gedanken dazu haben, vielleicht sogar in einer ähnlichen Situation sich befinden?

Ansonsten freue ich mich immer über Kontakte - gerne auch an samina88@gmx.net

Liebe Grüße,
Tam

Re: Blind im Rollstuhl

Tamaja, Wednesday, 06. January 2016, 22:02 (vor 1757 Tagen) @ Domingos

Hi Domingos,
danke für deine Antwort!
Ich denke, auf so eine Assistenz wird es rauslaufen :/ So ganz kann ich mich damit noch nicht anfreunden - immerhin war ich heilfroh, als ich mit dem Langstock wieder eigenständig und selbst mobil war :/

Lg
Tam

Re: Blind im Rollstuhl

Anni, Monday, 29. July 2019, 08:31 (vor 457 Tagen) @ Tamaja

Hallo!

Ich bin mit E-Rolli und Blindenlangstock unterwegs. Das IRIS-Institut in Hamburg gibt O&M-Unterricht für Rollstuhlfahrer. Sicher auch andere Rehalehrer. Es gibt auch noch zusätzliche technische Hilfsmittel wie den Feelspace-Orientierungsgürtel und Ultraschall- und Laser-Hilfen.
Jedenfalls kannst Du selbstverständlich im Rollstuhl mit Blindenlangstock unterwegs sein!
Das geht sowohl mit Aktivrollstuhl, wenn du noch genug Armkraft hast, als auch mit E-Rolli.
Viele Grüße!

Blind im Rollstuhl

Katharina @, Bei Berlin, Monday, 19. October 2020, 12:24 (vor 9 Tagen) @ Tamaja

Liebe Tam,

jetzt bin ich echt geschockt, dass ich nicht die Erste Blinde mit FSHD bin.

Ich weiß, der Beitrag ist schon 5 Jahre alt - vllt. kannst du berichten wie es dir erging und was du bezüglich Mobilität mit Rolli gemacht hast?

Denn ich bin gerade an dem Punkt wie du vor 5 Jahren. Vor 1 Jahr wurde FSHD bei mir diagnostiziert.

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